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Pedagogia e disabilità

“SIBLINGS”…un rapporto speciale

Un’esperienza profonda con nuovi ruoli,equilibri ed emozioni…

Torniamo a parlare della famiglia e dei “legami” speciali che la caratterizzano; Oggi parleremo del significato di avere un fratello o una sorella con disabilità,parleremo quindi dei “SIBLINGS“. Per molti sicuramente questo termine sarà nuovo…. “SIBLING” è una parola inglese,scelta negli anni ’90, significa  fratello o sorella,viene comunemente utilizzata per definire i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità.
L’interesse per questa particolare relazione fraterna è piuttosto recente,gli studi inoltre hanno indicato situazioni variegate nelle quali intervengono numerose variabili legate alla tipologia e al grado di disabilità. Crescere con un fratello/sorella  con disabilità quindi non è un’esperienza facilmente definibile,né generalizzabile. Non comporta un rischio in sé,semmai occasioni singolari. Sicuramente richiede attenzioni in più da parte dei genitori e di tutti gli adulti di riferimento perchè i fratelli/sorelle di bambini con disabilità incontrano nel proprio percorso di sviluppo sfide particolari,situazioni complesse e faticose. Capita che ,ad esempio, una famiglia vive concentrata sull’handicap,il genitore tende a proteggere esageratamente il figlio con disabilità diminuendo attenzioni,interessi e comprensione nel rapporto con l’altro figlio. Il sibling può avere paura di caricare i genitori già  enormemente preoccupati e quindi tendere a non esprimere le proprie difficoltà,rimandarle,  e ritenerle meno urgenti o serie. Il rapporto tra fratelli è sempre carico di conflitti,tra Siblings tutto si accentua ed è importante che le relazioni si basino sull’affetto e sulla voglia di stare insieme e non sull’obbligo di vegliare sull’altro. Non è semplice per chi non vive questa situazione comprendere il rapporto che lega due Siblings,spesso raggiungono un livello di empatia tale che soltanto loro sono in grado di capire i silenzi e gli sguardi dell’altro. Si diventa complici e con il tempo imparano a conoscersi ed aiutarsi a vicenda in un rapporto che non è mai  a senso unico  perchè anche i fratelli/sorelle con disabilità sono in grado di fare la loro parte e sostenere il fratello o la sorella nei momenti più importanti della vita. Per arrivare a questo c’è bisogno di tanto amore e tanta pazienza, fondamentale infatti,è il ruolo dei genitori che devono imparare a trattare i figli allo stesso modo e saper affrontare la situazione in maniera appropriata. I genitori  devono spiegare in maniera chiara e precisa la situazione del fratello/sorella con disabilità con parole semplici e comprensibili.  Possono ascoltare il bambino o ragazzo e invitarlo ad esprimere cosa prova,senza giudizio,solo comprensione. Rispondere adeguatamente alle domande ,informarlo essendo realistici ma anche positivi rispetto al futuro. I genitori devono dimostrare che essere fratello o sorella di persone con bisogni speciali  non vuol dire essere svantaggiati, anzi è un’occasione di arricchimento che può rendere se stessi speciali. Spronarlo alla socialità, farlo partecipare attivamente a tutti gli aspetti della vita  del fratello/sorella con disabilità, anche se si tratta di visite specialistiche,terapie e cure farmacologiche. Tutto questo ,ovviamente, deve avvenire con dei limiti,infatti il genitore non può costringere il figlio a restare sempre con l’altro, a coinvolgerlo sempre nei giochi, creando così una situazione di soffocamento. La cosa importante è che i “fratelli” passino del tempo insieme nell’arco della giornata. Il dialogo aiuterà i genitori a sostenere i propri figli e favorirà la nascita di un rapporto speciale tra fratelli ,dove nessuno si sentirà inferiore o superiore all’altro.
Siblings possono trovare ostacoli anche tra gli amici o a scuola, dove capita che i bambini vengano presi in giro dai compagni per la situazione del fratello/sorella con disabilità.  Sono spesso preda dei bulli, ma fortunatamente  l’amore per i fratelli li aiuta ad avere le spalle larghe e sopportare  le vessazioni, anche se poi per paura di arrecare dispiacere in casa non raccontano quello che succede a scuola. Importante è il ruolo dei genitori che accorgendosi del problema chiedono aiuto agli insegnanti.
Per sostenere tutte le persone con fratelli o sorelle con disabilità e aiutarli a vivere al meglio la loro situazione familiare e sociale, è nata a Roma l’ Associazione italiana dei Siblings, nel 1997 ed è attiva su tutto il territorio nazionale. Tutti i membri sono a loro volta “ Siblings”  ed organizzano gruppi di sostegno a cui è possibile partecipare sin dall’adolescenza. Durante gli incontri tutti possono raccontare la propria esperienza,parlare delle proprie difficoltà senza il timore di essere giudicati. Molte volte si organizzano serate,feste o gite a cui partecipare con i fratelli per creare un gruppo di amicizie che coinvolga anche loro.
Concludo con una frase di Paul Valéry…” Arricchiamoci delle nostre reciproche differenze